雷特氏症---舉起愛心之手投票－擺渡問路

Today來分享一則由台新銀行幫忙許多的有意義弱勢與公益團體支援的計劃

為啥會知道呢???

因為手中治療一位雷特小女孩，父母分享so天渡想幫忙分享愛心資訊

小女孩在做復健時都會聽天渡在說話&看一下天渡

天渡每回給予設計的復健活動身旁有些父母都是腦力超強者

舉例一個動作父母就能在校園或是家中用另一種方式呈現

先來分享醫學小常識吧~~~

雷特氏症是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群，最早在1966年由奧地利的醫生Andreas Rett提出報告。此為造成重度智能障礙女性的主要成因之一，過去女性患者常被診斷為自閉症或有自閉症行為傾向 (約40%)。在DSM-IV 中雷特氏症被歸納為廣泛性發展障礙，有些女童具有相似特徵但不符合診斷標準有時被稱作 [不全型雷特氏症] 或 [非典型雷特氏症] 。

雷特氏症是神經系統發展異常的罕病，發生率約1萬分之1至1萬2000分之1，致病原因為X染色體長臂上的人類甲基化CPG結合蛋白2（MECP2）基因突變所導致。MECP2基因突變使下游諸多基因的表現出現問題，導致神經滋養因子、神經傳導物質分泌障礙、突觸塑形能力缺失，進而造成病人複雜的臨床症狀。

雷特氏症的成因至今不詳,尚未有一致結果；神經遞質的研究(多巴胺、複合胺、腎上腺素、乙醯膽鹼)的結果也未能一致；腦皮質萎縮較常發現；脆弱X染色體，顯性X染色體突變等因素都被提出過。

目前雷特氏症沒有治癒的方法，也沒有單一的療育法，有些用藥物控制痙攣，物理治療改善或維持行動能力及肢體活動能力，行為改變技術，音樂治療可在短期內減少固定重覆的動作，吸引注意力，誘導其基本的社交和溝通能力。

資料來源：

https://spe96.tian.yam.com/posts/39272849

https://www.rett.org.tw/OnePage.aspx?tid=122(社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會)

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投票名稱蕾端生活物資需求計畫

提案背景：

雷特氏症(Rett syndrome)為罕見疾病，發現在極高比例女孩的退化性症候群，國內台灣唯一服務雷特氏症家庭，於2014年8月23日起心動念，終於成立，目標服務針對無數家庭對於病症心理完全陌生無法適應，病童自發病後即缺乏學習及生活自理能力頻頻退化，故需要家庭成員中一人專職照顧，此照顧約有半數以上為母親擔任，部份為隔代教養。如此照護模式一直維持到病友生命終老，即使家庭經濟重擔落於任一人身上，隨著病程的轉換，照護與醫療費用都是有增無減，雖然社會福利政策提供了居家服務、輔具補助，但僅是杯水車薪，加上各類耗材與特殊營養品的以及衛生用品等開支，種種支出形成家庭龐大的心理負擔與經濟壓力。若家庭經濟端突然遭變故、甚至家庭其他成員的意外事件，接踵而來的壓力事件造成家庭面臨崩解，間接影響到原有的家庭功能，家庭經濟的運用以及壓力的感受，往往會引爆家庭危機。
雷特氏『營養不良』會導致身體消瘦，甚至掉頭髮、情緒不穩、睡眠障礙，以及缺血、缺鈣、骨折的危機，並且隨著病程的身體功能造成階段性的退化，長期鎖不住營養，容易流失，常態性需補充高營養食品，此專案輔助其日常生活中無法攝取的食物、營養品、衛生民生用品。

提案目標：

因「女孩」比例居多敝會取為簡易名稱:「蕾雷家族」，透過蕾雷孩子的「生活端」看見照顧上的困境，與經濟壓力，故計畫名稱設定為「蕾端生活物資需求計畫」，能有效益減輕家庭生活物資開支、醫療等支出所延伸的鉅變，提升生活品質，屆時更幫助蕾童的營養、生理需求並帶入生活化的補助，建立完善機制，蔽會長期重視會員病友尿布(衛生用品)、醫療支出、管灌食品、營養食品、將是造成家庭經濟龐大負擔的主因，嚴重造成夫妻和諧家庭失調，因此蔽會計畫目標，將受惠全台灣100位雷特氏症病友擁有生活物資資源補助。透過個案服務，陪伴每位雷特氏症家庭在生命週期變化的壓力調整與生活適應，協助照顧者及家庭強化生活，彼此互相扶持。

預計效益：

一、此計畫受益1000人次。(100位*10個月)
二、預防夫妻緊張關係。
三、降低營養不足的傷害。
四、有效益解決家庭經濟端每個月的龐大營養民生及衛生用品開支。
五、量化中呈現設計生活效能量表前後差異程度、滿意度調查。
六、透過生活化物資的補助(營養必需品、衛生用品)有效減緩90%以上家庭經濟壓力。
七、 80%重回家庭因疫情影響自信心、預防自卑與挫敗感。
八、 80%提升蕾童營養品質

資料來源:https://www.taishincharity.org.tw/lovepower/detail-report_3224.html

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